Спасибо за помощь

Благотворительность, возможность поддержать тех, кто нуждается в помощи.

Модератор: маруська

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 09 авг, 2013

У трехлетней Маши Рузавиной из Иркутской области редкое генетическое заболевание кожи – буллезный эпидермолиз. Волдыри возникают на теле, во рту, пищеводе.
В марте Машу обследовали в Университетской клинике (Фрайбург, Германия) и подобрали индивидуальное лечение, которое нельзя прерывать.
http://www.rusfond.ru/actions/333

Маша Рузавина вернулась домой из Центра буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Фрайбурга (Германия), где она находилась три недели. Благодаря вашей помощи ей были проведены две операции — санация полости рта под наркозом и расширение пищевода — и скорректировано терапевтическое лечение. Врачи планировали разделить сросшиеся после ранок пальчики на руках, но эта операция не была выполнена, поскольку от сильного поражения слизистой оболочки рта вновь произошло сужение пищевода, девочка не могла принимать пищу и операция по расширению пищевода проведена по жизненным показаниям.
Через полгода Машу вновь ждут в клинике на контрольное обследование и принятие решения о дальнейшей тактике хирургических вмешательств.
Последний раз редактировалось маруська 28 ноя, 2013, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 16 авг, 2013

Уважаемые форумчане!
В моем городе (Обнинск, Калужская область, Россия) живет четырехлетняя Аня Николаева. Ей поставлен диагноз - синдром Ретта, что хуже - его атипичная форма, новая и еще недостаточно исследованная. Такие детки сейчас для врачей первые ласточки.
Медицина в России Анютке предложить ничего не может. Родители возили ее на лечение в Германию, Израиль и Испанию.
Сейчас жизненно необходимо скорректировать с учетом произошедших изменений и продолжить курс лечения в клинике Текнон (Барселона), где на некоторое время смогли улучшить состояние малышки. Врачи готовы бороться за максимальный результат.
Из-за пропущенного в июле вызова уже закончился период без приступов. Сейчас девочке очень тяжело.
Сбор необходимой суммы (около 23 500 евро) идет КРАЙНЕ медленно. Надо успеть до конца августа.
http://predanie.ru/blago/155869/
http://www.otr-online.ru/news/4671.html http://pressaobninsk.ru/vmfull/4753
Здесь подробный отчет мамы о состоянии Анютки
http://vk.com/topic-22027754_24645230

Дорогие Люди. Спасибо вам, каждому лично, кто откликнулся на любой из источников - форум, Предание.ру, WorldVita и др. Лично от меня. От души. Средства есть!

А это вам от мамы Анютки:
"Родные наши все, все, все люди, которые отозвались на крик о помощи для Анечки Николаевой и каждый день были с нами!
Позвольте выразить огромнейшую благодарность за оказанную помощь нашей доченьке! За возможность бороться за дальнейшее светлое будущее Анечки! За неравнодушие, вашу доброту, понимание и заботу о больных детках! Пусть они обязательно поправятся! Низкий Вам поклон от материнского сердца!
Спасибо Вам!!!
Храни Вас Бог, наши спасители!
С большой признательностью и благодарностью, мама Анечки - Елена."

Здесь подробный отчет о поступлениях
http://vk.com/topic-22027754_24645223?offset=100

По результатам довольно тяжелой, но очень важной поездки в Текнон выяснилось следующее:
1. Полная резистентность к препаратам (т.е. не действуют).
2. Хирургическая операция противопоказана.
3. 2 выхода - кетогенная диета, либо нейростумуляция головного мозга, либо и то и другое вместе.

Нейростимуляция означает, необходимость имплантировать нейростимулятор под кожу (похоже на стимулятор, который устанавливают сердечникам), этот аппарат подсоединяется к блуждающему нерву в шее и отправляет заряд электрический в мозг, что уменьшает протекание эпилепсии.
Наши неврологи говорят, что в России такие манипуляции не делают. Проводят нейростимуляцию мышц, опорно-двигательного аппарата, а мозг.....
Последний раз редактировалось маруська 22 авг, 2014, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 13 сен, 2013

У Егора Крыкера за 10 лет жизни третий рецидив лейкоза.

Первый раз мальчик заболел в 2005 году, когда ему не было еще и трех лет. Незадолго до этого в автокатастрофе погиб его папа. Он год лечился в родном Оренбурге, лейкоз отступил и дал три года передышки. Егор даже успел походить в детский сад, а мама вернуться на работу инженера. В 2009 году снова положили в больницу, на этот раз в московскую РДКБ. Но он снова поправился и снова вернулся домой. За эти четыре года Егор пошел в школу, стал отличником, поверил, что он здоров, начал бегать во дворе… И самое главное, Егор с мамой начали планировать жизнь так, будто болезни не было и не будет и даже собрались на море. Но вместо моря вновь оказались в больнице.
Егор снова в больнице, он прошел пять блоков химиотерапии, прошел курс лучевой терапии. Сейчас единственная возможность его спасения — это трансплантация костного мозга, к которой уже началась подготовка.
Но для этого необходимо оплатить поиск и активацию неродственного донора для мальчика.
http://podari-zhizn.ru/main/node/4216

24.02.2014 Егора не стало. Светлая память, сил родителям.
Последний раз редактировалось маруська 22 авг, 2014, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 13 окт, 2013

Насте Гришаевой одиннадцать лет. У нее редкое генетическое заболевание – муковисцидоз смешанной формы. Болезнь протекает с самым тяжелым осложнением - синегнойной инфекцией. Бактерия устойчива к большинству антибиотиков. Поэтому нужен эффективный препарат нового поколения – тоби подхалер. Лечение длится год и состоит из нескольких курсов ингаляций препаратом. Пока этого лекарства нет, кашль не проходит ни днем, ни ночью.
Естесссно, этот жизненно необходимый препарат не входит в список бесплатных лекарств. Мама Насти - библиотекарь. Папа умер.
Сейчас заболевание в стадии обострения. Если не бороться с синегнойной палочкой, то хронический воспалительный процесс разрушит легкие девочки. Лечение нужно начинать без промедления.
http://www.rusfond.ru/ekaterinburg_actions/006

Спасибо всем, откликнувшимся, средства на покупку лекарства собраны!
http://www.rusfond.ru/letter/35/6108

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 13 окт, 2013

У 12-летней Даши Рожковой крайне редкая для детей форма рака. Девочка прошла через несколько операций и убойную дозу химии, но ее опухоль очень агрессивная и быстрорастущая, не чувствительная к большинству известных медицине химиопрепаратов. Врачи уверены, что если Дашу сейчас оставить без лечения, опухоль очень скоро вырастет снова и тогда ее уже невозможно будет убрать никакой «химией». Есть только один способ — гипертермическая химиотерапия, от мощного удара которой опухоль должна сократиться, после чего ее полностью удалят хирургическим путем. Это вид лечения проводят лишь в нескольких клиниках мира, и в каждой из них огромные очереди. Дашу готовы принять в детском госпитале в Майами.
Сумма, означающая для Даши возможность выжить, не рядовая даже для благотворительных фондов. Любое участие важно.
http://podari-zhizn.ru/main/node/16247

У Даши состоялась операция по удалению остатков новообразования и введение гипертермической химиотерапии. Операция длилась 12 часов, врачи смогли удалить все очаги. Сейчас идет курс химиотерапии.

Друзья,благодаря вашему участию сумма на лечение Даши собрана! Сбор средств закрыт, большое спасибо!

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 19 окт, 2013

Весной 2013 года в Риге восьмилетнему Глебу Потёмкину поставили диагноз медуллобластома (опухоль мозга).
Удалили опухоль высококлассные рижские нейрохирурги, но ждать дальнейшего лечения пришлось больше месяца. Медуллобластома — одна из самых податливых для лечения опухолей, но в то же время она быстро растет и стремительно метастазирует. Её важно «поймать», не дать ни дня форы.
После консультации с московскими докторами выяснилось, что облучение нужно было начать уже очень давно. Что опухоль уже скорее всего метастазировала и счёт идет буквально на минуты. Отстаивать права в рижской клинике не было времени. Мария купила билет в Москву и на руках привезла сына в РОНЦ им. Н.Н.Блохина. 13 мая Глеба экстренно госпитализировали и начали лечить уже разросшуюся за время вынужденного «простоя» опухоль.

Мальчик прошел уже несколько курсов химиотерапии, но впереди у него ещё сложный курс лечения, который еще и очень дорогой.
Поскольку Глеб гражданин Латвии, всё лечение для него полностью платное. По предварительным подсчетам терапия обойдется в 1 732 000 рублей.
http://podari-zhizn.ru/main/node/16042

15 июля Глеба не стало. Светлая память и сил родителям.
Последний раз редактировалось маруська 22 авг, 2014, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 29 окт, 2013

Милане Кравцовой 3 месяца.
Еще в утробе один из швов черепа малышки сросся, что приводит к неизбежной деформации - левая часть лба вдавлена, нос и подбородок повернуты вправо. Без лечения Милана будет изуродована, пострадает и мозг: заросший шов не даст ему развиваться. Таким детям проводят реконструкцию черепа, но есть шанс исправить деформацию с помощью щадящего инновационного способа. На счету каждый день, т.к. маленький мозг быстро растет, а кости твердеют.
http://www.rusfond.ru/letter/1/6567

Спасибо, сбор успешно завершен! В течение года, по мере роста малышки, ей изготовят два-три шлема, чтобы череп приобрел строго рассчитанную форму. Это может избавить Милану от реконструктивной операции.

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 17 ноя, 2013

Есть кроха - Ваня Вдовенков. Ему два месяца. К ним врачи нейрохирургии добавили сначала дней десять. Теперь уточнили - неделя.
Дело в том, что внутрижелудочковое кровоизлияние головного мозга привело к гидроцефалии, прогрессирующей в динамике. Необходимо немедленное оперативное вмешательство - установка специальной системы шунтирования. Если сделать это быстро - у Вани есть все шансы вырасти и быть обычным мальчишкой. Если нет... То, собственно, никаких шансов ни на что у него уже не будет.
Все официальные меры приняты, запросы направлены. Ждите ответа.
Ребенок ждет в отделении патологии. Там есть и нейрохирург, который может провести подобную операцию, и оборудование. Нет только "бесплатного" шунта.
Можно ли плюнуть бюрократии в лицо и купить этот шунт, пока необходимость в нем еще имеется? Можно. Оплату будет производить фонд "Волонтеры-детям". Из 116 000 на данный момент есть чуть более 20 000.
Время..-деньги..-жизнь..
http://kaluga-detyam.ru/node/845#comment-7141

Ванюшке своевременно провели жизненно необходимую операцию! Спасибо всем, кто бросился ему на помощь и успел!
Так, между прочим, после 3-х недель ожидания, Ваню в РДКБ принимать отказались - на этот год квоты на шунты закончились... Слава Богу, что такой замечательный ответ пришел после того, как операцию Ваньке провели за счет помощи неравнодушных людей! Вдруг еще кто-то сомневался..
Последний раз редактировалось маруська 22 авг, 2014, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 13 дек, 2013

На этот раз помощь нужна семимесячному Диме Григорьеву из Чебоксар.
Еще в роддоме мама обратила внимание, что у новорожденного во рту есть зачатки зубов, но врачи и тогда успокоили ее: «Бывает». Когда ему исполнился месяц, Димка перестал есть, спать и постоянно плакал от боли. Врачи не сразу поняли, что происходит, состояние мальчика ухудшалось, он попал с мамой в больницу. Наконец, был поставлен диагноз — остеопетроз. Болезнь очень тяжелая, до последнего времени считавшаяся неизлечимой. При этой патологии кости уплотняются, зарастают мозговые каналы, сдавливаются нервы. Дети теряют зрение и глохнут. Если болезнь не лечить, исход предсказуем — мучительная смерть в возрасте до трех лет.

Вот уже несколько месяцев, как жизнь этой семьи полностью разрушена. Папа вынужден был оформить отпуск по уходу за ребенком инвалидом, мама все время в больнице с маленьким Димкой, а на руках у папы старший сын. Семья не в состоянии даже выплачивать долги за квартиру.
Нашли клинику в Израиле, однако на операцию и первые три месяца реабилитации необходимо более 6 миллионов рублей. Времени нет, у Димы уже начались необратимые изменения. Каждый день уменьшаются его шансы на полное излечение. Для трансплантации идеально подходят клетки пятилетнего Артема, он может дать шанс на жизнь своему брату — вопрос только в средствах.
http://podari-zhizn.ru/main/node/17156

Сбор средств для Димы закрыт, вся необходимая сумма собрана. Спасибо!
Дима с мамой уже в Иерусалимской клинике, Дима проходит обследования, вчера мальчика смотрели и консультировали израильские гематологи для составления плана лечения.

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 25 мар, 2014

Дорогие форумчане, латыши и россияне, все-все люди.
Я хочу сказать спасибо, из самой глубины души, тем, с чьей помощью нам дана возможность сохранять человека внутри себя.
За морем серьезных забот, с трудом разрешимых проблем и иногда даже горя приходит такое уныние, очерствение, консервация себя, что воздвигается непробиваемая стена от окружающей действительности с ее несправедливостью, грязью, лицемерием и бездушием. Чтобы не иметь с этим дела совсем, чем терпеть и бороться часто безрезультатно. Так проще.
Проще не верить никому, чем поверить и ошибиться. Проще не надеяться, чем переживать от неоправдания надежды. Проще не смотреть на страшное, чем страдать от этого. Проще не вникать в чужие проблемы (ведь своих всегда хватает), чем вместе переживать за жизнь чужого ребенка и плакать от ее потери.
И тогда возникают они, те люди, которым я хочу сказать спасибо. Те, через кого остальные выходят из этого собственноручно создаваемого "храма" своих проблем, своих нужд, забот и интересов. Выходят на Свет.

Один из этих провожатаев - Костя Дронов. Его непродолжительная жизнь здесь была с лихвой наполнена всего, о чем сказано выше. В двух словах не пересказать.
Наверное, главное - она растворила эту стену у многих сотен (переходящих в тысячи!) людей, начиная от чужого папы, позвонившего в фонд с мольбой о помощи не его ребенку, благотворителей, трижды собиравших огромные суммы в кратчайшие сроки (в том числе до выставления счета), заканчивая кадрами зарубежной клиники, где первоначальный пафос сменился искренней болью и борьбой за мальчика, а в конце отказом от принятия оплаты за реально проделанный труд.
Спасибо, малыш, за сотни/тысячи человек, которых ты разбудил! Светлая память! Слава Богу за все!
http://www.fondpr.ru/children/166/Dronov_Kostik.html

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 07 июн, 2014

Стасе девять лет. У нее врожденный порок сердца – в любую минуту может разорваться аорта и случиться инсульт. В России предлагают провести полосную операцию, несмотря на высокий риск кровотечения. А немецкие врачи уже 20 лет оперируют такие пороки щадящим методом, эндоваскулярно.
По мере роста, по мере того, как сердце все хуже и хуже снабжает организм кислородом, растут страхи. Дети с пороком сердца боятся не только смерти и не только боли, но и людей, животных, незнакомых ситуаций, высоты, глубины, темноты – всего.
И Стася решила бороться со своими страхами известным, но редким способом – всех любить. Про будущую профессию она придумала, что станет не врачом, а модным фотографом. Будет путешествовать по всему миру, снимать всякую красоту, очень много зарабатывать и почти все деньги отдавать на лечение больным детям. А пока она решила, что надо, прежде чем уйти из школы, обязательно помочь одноклассникам сделать уроки. И она помогает им каждый день, потом добирается домой и усаживается за уроки сама, потому что понятно же, что маме приятно видеть в дневнике одни пятерки. И еще заботится о младшей сестренке.
А еще девочке никогда не снятся цветные сны. В раннем детстве Стася думала, что это у всех так. Она думала, что все люди на свете засыпают с ужасом. Трепеща, кладут голову на подушку, потому что как только уснешь, из глубины сна навалятся на тебя черные, подобные антрацитовым глыбам монстры с черным оружием на черном фоне ночи. И эти монстры гонятся за тобой по черным лабиринтам, по черной опрокидывающейся земле, среди черных захлестывающих волн смоляного черного моря. Стася думала, что это у всех так. Что все, как она, не могут заснуть до двух часов ночи, а в пять утра уже просыпаются, потому что невозможно же выдержать эту атаку черных чудовищ.
Невролог сказал, что счастье материально. Что радость в человеческом мозгу состоит из кислорода, витаминов и микроэлементов. Невролог сказал, что Стасино сердце докачивает до мозга очень мало крови и, следовательно, очень мало веществ, из которых состоит радость. На цветущие луга не хватает. На резвящихся лошадей не хватает. Хватает только на антрацитовых монстров в опрокидывающейся ночи.

Спасибо всем, с чьей помощью в Немецком кардиологическом центре (Берлин) постараются раскрасить Стасины сны
http://www.rusfond.ru/actions/375

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 26 июл, 2014

В Калужской области идет сбор помощи моей землячке Яне Пилипчук. Девушке 27 лет, рак шейки матки.
Ирония судьбы состоит в том, что в нашем городе работает один из довольно известных центров медицинской радиологии. Там ей провели два курса химиотерапии и отправили домой.
Усилиями друзей, организовавших масштабный сбор по региону, Яну смогли отправить на обследование в Германию (выявили множественные опухоли в брюшной полости) и провести 4 жизненноважных курса химии.

Спасибо всем, кто откликнулся!
После последней четвёртой химии, терапия заканчивается. Врачи сказали, что следующие 8 недель Яна должна быть дома.Через полгода, когда она окрепнет и наберёт вес, врачи будут принимать решение об операции. Спасибо за то, что не прошли мимо, за то, что нашли время, желание, возможности и силы, помочь Яне в борьбе за жизнь! На сегодняшний день сбор приостанавлен.


http://vk.com/club69227998
http://www.odnoklassniki.ru/group/52055644242135

Яна ушла. Светлая память!
Последний раз редактировалось маруська 07 дек, 2014, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 22 авг, 2014

Знаете, когда я встречаю таких людей, я понимаю, что все не зря. Мир пока жив не зря. Есть еще время. Может не так много, но можно успеть.

«Это не лечится», – сказали врачи Степиной маме. В тот момент ей было впору побледнеть, зарыдать, а то и вовсе упасть без чувств. Но Анжелика почему-то оставалась почти спокойной. Вот же он, мой сын. Да, он родился с тремя переломами, у него несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей, болезнь генетическая, но что значит «не лечится»? Он ведь уже родился, он живет, видит, слышит, даже улыбается. Он человек.
Много всего было. Анжелика с сыном каждые два месяца в течение года ездили в Москву капать спасительный памидронат. С тех пор Степа окреп, развивается, он шевелит руками и ногами, берет игрушки. Сидит. И знаете, что еще: Степа разговаривает! Чем приводит окружающих в состояние почти что ступора. Дело в том, что Степе полтора года, но выглядит-то он месяцев на семь-восемь. И вдруг как скажет! Приехали в Москву, рассказывает Анжелика, пришли к лечащему доктору Федору Сергеевичу, поздоровались, и вдруг Степа его спрашивает: «Как дела?».
Дело еще и в том, что «стекляшки» по каким-то таинственным, необъяснимым законам природы интеллектуально развиваются быстрее ровесников. Они и эмоционально более развиты – наверное, потому, что окружены любовью и заботой еще плотнее, чем «нормальные» дети. В общем, шансы у Степы есть, лечение надо продолжать. Но вот денег у Степиных родителей на это нет, какие и были, так уже все вышли.
http://www.rusfond.ru/actions/386

Сбор завершен, спасибо всем, кто в нем участвовал! Госпитализация - в августе
http://www.rusfond.ru/letter/1/7791

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 02 сен, 2014

У Лены Щукиной девять переломов в первые два года жизни. Первый раз Лена сломала ногу еще до рождения, в утробе, бултыхаясь в околоплодных водах у мамы внутри, а руку - в полгода, когда, научившись, наконец, переворачиваться на живот, просто лежала, опираясь на руки, и просто чихнула. Чихнула – вот рука и сломалась.
Сейчас улучшения очевидны – переломы бывают, только когда Лена учится ползать. И это большой прогресс, достижение, которое следует закрепить и развить. Когда последние зубы вылезут, когда будет пройден очередной курс памидроната, врачи надеются, девочка сможет встать и ходить. А для этого надо продолжить лечение. Еще минимум два года.
http://www.rusfond.ru/actions/391

Сбор благополучно завершен, спасибо! Малышка получит необходимое лечение в сентябре!

Аватара пользователя
маруська
Эксперт
Эксперт
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 03 май, 2009

Сообщение маруська » 16 сен, 2014

Знакомьтесь, это Ирочка!
Чем она выделяется среди других не менее улыбчивых и глазастых годовалых ангелов?
Наверное тем, что по нашим представлениям и исходным данным у нее крайне невысокие шансы на жизнь.
Она живет в Красноярском крае, пос. Северо-Енисейский. Она четвертый ребенок в семье, где мама сидит с ней на больничном, а папа - в отпуске по уходу за ее сестрой-близняшкой. А еще у нее нейробластома забрюшинного пространства с прорастанием в малый таз и позвоночный канал с метастазироваем в костный мозг (другими словами, рак 4 стадии).
В краевой больнице пройдены курсы химеотерапии, которые не дали положительного результата. В известной РДКБ предложили сменить химию, но оперировать не берутся.
Есть ли шанс? Как часто бывает - да, в Германии, в специализированной клинике, в которую направляет своих подопечных с такими заболеваниями и фонд "Подари жизнь".
http://www.fondpr.ru/children/287/Irha_Irochka.html

Есть ли смысл? Это вопрос для каждого.
Мы как-то обсуждали со студентами подобный вопрос в рамках темы "Человек для государства или государство для человека?" Примерно из двадцати только двое ответили, что если ты не жилец, то и тратиться на тебя нет смысла.
Не знаю, руководствовались ли они при этом идеями эволюции или бесстрашным взглядом на то, что по "ту" сторону. Знаю только, что часто российские и зарубежные представления о понятии "не жилец" несколько расходятся.
А еще, что Господь часто привлекает к сотворению чуда руки людей. Только времени решиться на это у людей не всегда хватает.

Низкий поклон вам, дорогие благотворители!
Невероятно, но сбор закрыт!
Большое спасибо всем за помощь!!!!

Ирочку готовят к госпитализации в клинику Грайфсвальд.


Вернуться в «Помочь другим»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 5 гостей